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血友病的福音:可恢復正常生活,貴州將建立最高等級診療中心

9月11日至13日,第十二屆全國血友病大會在貴陽舉行。這是我國最高級別的血友病大會,也是首次在貴州舉辦此類大會。

 

此次大會由《中華血液學雜誌》雜誌社、中國血友病協作組、世界血友病聯盟主辦,南方醫科大學南方醫院、貴州醫科大學附屬醫院承辦,採用線上與線下結合方式同時召開。並同步舉行了護理工作組、兒科工作組、康復理療工作組的年度會議。

 

會上,來自國內外血友病領域的著名專家和青年學者,通過講座、經驗交流和poster展示等多種方式,就血友病診治最新指南解讀、熱門話題和最新進展進行交流,介紹國內外血友病中心臨牀研究的成就和疾病管理的經驗,尤其中國研究和經驗分享是今年會議亮點。


 

據介紹,血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,其共同的特徵是活性凝血活酶生成障礙,凝血時間延長,終身具有輕微創傷後出血傾向,重症患者沒有明顯外傷也可發生“自發性”出血。

 

現在隨着臨牀醫生對血友病認識的增加,其他學科的醫生包括口腔科、康復理療科、外科、心理治療師等也參與到血友病診療中來,並逐漸建立了多學科合作網絡,為血友病患者提供了更全面的服務。

 

由於得到了更好的治療,現今的血友病患者的生活較30年前發生了巨大變化,從之前的避免活動,到跟發達國家的患者一樣可以參加體育鍛煉,能夠正常的學習和工作,生活質量得到了巨大改善。

 

與此同時,在我國廣大醫務工作者共同努力下,血友病的防治網絡不斷向基層延伸,為提高血友病的知曉率、提升我國的診治水平、推動血友病關愛事業做出了傑出貢獻。


 

據貴州省兒童血液病醫療質量控制中心主任、貴醫附院兒科血液專科主任金皎介紹,全國已啓動了血友病中心建設分級評審工作,貴醫附院也在積極進行申報,並朝着建立最高等級診療中心的目標不斷努力。同時還將帶領全省各級醫院積極參與相關等級血友病中心的申報評估,以及在血友病的多學科聯合診治和分級診療管理制度上繼續努力,力求為血友病患者提供完善的綜合治療服務。

 

貴醫附院黨委書記劉文説,在各位專家的共同努力下,中國的血友病事業取得了顯著成就,無論是政策保障、藥品供應,還是診療能力、患者生存質量,均獲得了很大的提升。另外在各位專家的幫助下,我省的血友病診療體系逐漸得以成熟,惠及廣大血友病患者。未來血友病診療水平的進一步提升,將造福更多的血友病患者。


貴州日報當代融媒體記者  楊國軍

編輯  高飛

編審  陳玉祥

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